Уфа примет IX Фестиваль социальной солидарности с редкими заболеваниями «Редкая Жара», который состоится 17 и 18 июля на уникальной площадке для прямого общения между государством, медицинским сообществом и людьми, столкнувшимися с редким диагнозом. В первый день в отеле Hills Garden (ул. Аксакова, 4) гостей ждут разнообразные мероприятия: психологическая поддержка и взросление при редком заболевании, диалог о доступности инновационных препаратов вместе со специалистами фармбизнеса, а также живой обмен мнениями на дискуссионном форуме «Пусть говорят пациенты». Особое внимание будет уделено вопросам медикосоциальной экспертизы с участием лучших специалистов по орфанным болезням. Гостей ждет и возможность личного общения: в течение дня работает «Редкая приемная» для консультаций терапевта, педиатра, генетика и офтальмолога. 13:30 — кульминация первого дня с практикой от опытных врачей редких патологий. Второй день фестиваля переместит внимание на музыкальное событие в Конгресс-холле «Торатау», где доктор медицинских наук Андрей Продеус проведет мероприятие, начинающееся в 15:00. Участие бесплатное для всех интересующихся редкими заболеваниями и их общественными аспектами. Для участия в фестивале и аккредитации для СМИ необходимо обратиться по контактам организаторов — АНО «Дом Редких» при поддержке МОО «Дорога к Жизни». Контактные данные доступны на сайте redkayazhara.ru.
Уфа примет фестиваль «Редкая Жара» с форумами и бесплатными консультациями для пациентов с редкими заболеваниями
- Опубликовано: 3 недели назад на 16.07.2026
- Автор: Главный Редактор
- Последнее изминение 16 июля, 2026 @ 5:46 пп
- Рубрики Новости Уфы
